Je suis atteinte d'une maladie dite orpheline du nom de Pachyonychie congénitale syndrôme Jadassohn Lewandowski.
Les symptômes sont : plaies, crevasses, épaisseurs au niveau des point d'appui des pieds, ongles épais et malformés, boutons cornés aux endroits des frottements des vêtements tels que les hanches, les coudes, les genoux, le dessus des chevilles, etc......
Les douleurs sont permanentes au niveau des pieds, même si nous ne marchons pas et le simple appui du drap sur les pieds est gênant. J'ai constaté que toutes les personnes de la PC (diminutif du syndrôme) dorment les pieds en dehors du lit et dire que les femmes sont frileuses des pieds
Je suis la 1ère de ma famille à porter le gène malade (je suis une mutante avec mon gène K6a qui fonctionne mal
) et j'ai transmis malheureusement ce gène défectueux à mon fiston.
Les recherches avancent en Ecosse, les tests cliniques sur l'homme sont prévus mais les procédures légales qui précèdent sont longues et les retardent...
Dans le but de trouver et regrouper toutes les personnes atteintes de ce syndrôme j'ai créé une association se nommant de "le coeur au pied".
Si vous connaissez quelqu'un ou quelqu'un qui connait quelqu'un, n'hésitez pas !!!
Surtout n'hésitez pas non plus à me poser des questions.
je vous mets le lien pour le site Français et le site Américain (beaucoup plus étayé mais en anglais
).
Sur le site américain vous pourrez accèder aux photos (qui parlent d'elles mêmes) en cliquant sur "About PC" à gauche, puis "images" à droite et ensuite il y le choix des symptômes "pc cyst" "pc feet" "pc nails" etc....
Sur le site Français, ben euhhh y a qu'à suivre ..
http://www.pachyonychia.org/
http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/
A très bientôt
