de krzysiu le Jeu Jan 03, 2008 8:20 pm
Si l'un de mes enfants était frappé d'une maladie invalidante, ou si ma femme était touchée d'une même maladie, souhaiterais-je avoir un autre enfant pour les aider à vaincre rapidement et efficacement la maladie, qui fait souffrir tous les jours physiquement et met à rude épreuve le moral ?
Existe t-il un moyen plus efficace que d'autres pour lutter contre la maladie ? Y-a-t-il une morale dans la maladie ? Faut-il donner la vie pour vaincre la souffrance, quelque souffrance que ce soit ?
Il est bien souvent si difficile de donner la vie sans difficulté, sans risque, sans échec ... Qu'arrivera-t-il si un jour l'un de ces enfants, dit enfant médicament, soit malgré tout atteint d'une maladie ? Sera t-il procréer un autre bambin pour aider à lutter contre le mal qui fait déjà souffrir et un autre de plus pour le nouveau né malade ?
Est-il possible de donner la vie sans le vouloir réellement ? Cette réflexion je la laisse aux philosophes, qui j'en suis sûr y trouveraient de la matière à en rédiger un livre en plusieurs tomes.
Quel moyen adopter pour lutter contre la maladie ? Il y a un moyen que l'on utilise que très peu, c'est déjà d'écouter les malades, de leur permettre de s'exprimer et de changer le regard qui leur est si souvent porté, alors qu'ils méritent le même regard porté à quelconque concitoyen que ce soit.
De permettre également aux personnes souffrant d'un même mal de pouvoir en débattre ensemble, est une solution qui ne gérit pas physiquement, mais qui aide à chacun à lutter contre la souffrance ensemble, souffrance morale qui est très dévastatrice. Il est important que le milieu médical admette que la souffrance est malheureusement une réalité, une réalité de chaque instant, une réalité perverse - là il y a encore du boulot.
Je crains que la procréation d'un enfant ne puisse guérir qu'une personne et non pas l'ensemble d'une même communauté ? Qu'attend-on de la guérison : qu'elle soit individuelle ou communautaire ?
Les maladies orphelines, ou rares, sont ainsi baptisées en fonction du nombre de patients recensés pour un même mal. Par contre, le milieu associatif permet de rapprocher les patients entre-eux, et là, il est évident de se rendre compte qu'il y en a plus que ce que l'on peut bien nous laisser croire. Il y a encore quelques années, nous pensions qu'ils n'existaient que neuf personnes atteintes d'une même maladie en France, alors que depuis qu'une association ait été créée, il y a à ce jour vingt quatre personnes regroupées concernées en France et plus de cinq cents recensées à travers le monde ... Et ce n'est pas fini.
La question, à mon sens, qu'il faut se poser est :
Faut-il procréer pour vaincre la maladie d'une personne sans se préoccuper des souffrances morales qui seront engendrées à l'enfant qui n'a rien demandé ? Ou alors faut-il avant tout mettre tous les moyens en oeuvre pour lutter contre la maladie, sans la course à la prospérité de certains et nombreux chercheurs et professeurs, et autoriser à l'ensemble d'une même communauté de trouver la voie de la guérison ? Là est la véritable question à mon sens : l'argent et la prospérité.
Malheureusement là, il y a encore beaucoup de travail.
